LIQUORLEK EN BEHANDELING

Wat is een liquorlek?

Door een beschadiging in het hersenvlies lekt er hersenvocht weg. Hierdoor ontstaat er een onderdruk in de hersenen, met hevige hoofdpijnen, misselijkheid en evenwichtsproblemen tot gevolg. De enige remedie om de pijn (enigszins) te verzachten: blijven liggen.

Hoe komt Rob aan dit lek?

Net toen hij alle tegenslagen had overwonnen, is anderhalf jaar geleden de diagnose liquorhypotensiesyndroom vastgesteld. Pure pech, want het komt slechts sporadisch voor, maar Rob gaat ook deze tegenslag niet uit de weg. Het is geen terminale ziekte maar de oplopende beperkingen zorgen voor een onacceptabel leven. Slechts enkele uren per dag kan Rob met de grootste moeite een heel klein beetje van waarde zijn, zijn eigen waarde al volledig weggecijferd.

Is Rob in Nederland te behandelen?

Nee. Normaliter is deze ingreep geen probleem, maar bij
Rob zit het lek van hersenvocht op een beroerde plek. Mede doordat het nu een zeldzame opzichzelfstaande aandoening
betreft, is deze operatie niet in Nederland mogelijk. Er is te veel risico op hersenschade met blijvende invaliditeit tot gevolg,
dus durft geen medicus het aan.

Is Rob in Amerika te behandelen?

Ja. Neuroloog dr. Brouwer van het AMC laat weten dat Rob wel geopereerd kan worden, alleen niet aan deze zijde van de Atlantische Oceaan. Professor Wouter Schievink in Los Angeles is de enige specialist ter wereld die uitkomst kan bieden, hij verlost jaarlijks zo’n 75 patiënten van deze aandoening en met
groot succes. Alleen is daar veel geld voor nodig omdat de verzekering niet de gehele behandeling zal vergoeden.